活動報告Report

2014.07.03
指定難病への選定要望を受ける
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私は3日、厚労省でHTLV―1(ヒトT細胞白血病ウイルス)関連脊髄症(HAM)
患者でつくる「アトムの会」の石母田衆代表から、HAMの指定難病認定に関する要望書を受けました。
内容は、
①医療費が助成される指定難病へのHAMの選定
②治療薬開発に向けた治験などへの十分かつ継続的な支援
③重症患者が治験薬を利用できる制度の導入・適用など。
皆さんのご苦労を聞くと、できる限りのことをしていきたいと思います。

7月3日

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