活動報告Report

2014.03.28
新制度での認定要請
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私は28日、厚労副大臣室でアイザックス症候群の患者会「りんごの会」の和田美紀代表から、新たな難病対策を実施するに当たり、同症候群を難病認定するよう要望を受けました。
同症候群は、末梢神経の異常で起こる筋けいれんが主な症状で、筋肉の硬直なども引き起こし、歩行や運動が困難になる。
専門家によると、国内患者数は多く見積もっても1000人に満たないとされ、有効な治療法は確立されていない。
和田代表は同症候群の周知を進めることや、専門医の育成なども要請。
私は、「厚労省として前向きに取り組む」とお答えしました。

3月28日

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