活動報告Report

2013.12.12
遠位型ミオパチーの会が要請
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  私は12日、副大臣室で遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行らと会い、患者のQOL(生活の質)維持・向上に関する要望を頂きました。
  遠位型ミオパチーは、手足の先から徐々に筋力が低下する進行性の希少疾病。
  辻代表からは、症状の進行をできるだけ遅らせるために、症状の各段階に応じた対応などをまとめたガイドライン(指針)
を、患者と医師が協力して作成する必要性を要望。
  希少疾病だからこそ、「希望の光」が当たらなければならないと考えますので前向きに検討していきます。

12月12日

 

 

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